Waarom onnodig pijn lijden bij kanker?

Veel vormen van kanker zijn steeds beter te behandelen. Daardoor blijven meer en meer kankerpatiënten langer in leven. Goed nieuws, maar het betekent ook dat een toenemend aantal (voormalige) patiënten worstelt met pijnklachten. Want hoewel het misschien niet het eerste is waar je aan denkt als het over kanker gaat, is pijn bij kanker een groot probleem.

Ernstige pijn

Volgens anesthesioloog Anne Lukas, als pijnspecialist werkzaam in het Nederlands Kankerinstituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AvL) in Amsterdam, heeft 30 tot 40 procent van de kankerpatiënten bij hun eerste diagnose matige tot ernstige pijn. Die neemt daarna vaak alleen maar toe, bijvoorbeeld omdat de groeiende tumor op organen of zenuwbanen drukt. Maar ook een behandeling met een operatie, bestraling of chemotherapie kan veel pijnklachten geven.

Ruim de helft

"In de laatste levensfase heeft ruim 50 procent van de mensen met kanker veel pijn", zegt Marieke van den Beuken-van Everdingen. Zij werkt als internist en consulent palliatieve zorg in het Academisch Ziekenhuis Maastricht en promoveerde in 2009 op onderzoek naar pijn bij kanker. Alles bij elkaar genomen heeft 55 procent van de mensen met kanker pijn, bij 23 procent is deze matig tot ernstig. Terwijl het medisch gezien mogelijk is om de pijn bij 90 procent van de kankerpatiënten op z’n minst naar een (voor hem of haar) aanvaardbaar niveau terug te brengen.

Niet willen zeuren

"Dat pijn bij kanker zo vaak niet goed wordt behandeld, ligt aan zowel patiënten zelf als aan artsen", weet Van den Beuken-van Everdingen. "Ze spelen allebei verstoppertje. Allereerst de patiënten. Als ze pijn hebben, moeten ze op zoek gaan naar hulp. En dat doen ze vaak niet. Omdat ze bijvoorbeeld bang zijn voor de effecten van zware pijnstillers. Omdat ze geloven dat pijn gewoon bij de kanker hoort, ze niet willen zeuren of bang zijn dat de kanker niet behandeld wordt als ze vertellen dat ze veel pijn lijden. Compleet onterecht, maar toch gaan veel patiënten ervan uit dat de oncoloog hen een te slechte conditie vindt hebben voor chemo als ze eerlijk zeggen hoeveel pijn ze hebben. Of dat de pijn een teken is dat de chemo niet werkt en de arts er dus mee zal stoppen."
 
Andersom informeren lang niet alle behandelaars hoeveel pijn kankerpatiënten hebben. Van den Beuken-van Everdingen: "Natuurlijk vragen ze wel hoe het met de patiënt gaat. Maar in de tien minuten die ze hebben, gaat het gesprek toch al snel over de tumor, de familie, het werk, de vermoeidheid. Echt expliciet en consequent naar de pijn vragen, dat doet slechts 35 procent van de artsen."

Gerichter werken

Als de pijn eenmaal op tafel ligt, is het cruciaal dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Ook daar gaat het nogal eens mis. "Bij 42 procent van de mensen die voor pijn worden behandeld, is de behandeling onvoldoende. Zij houden pijn", zo onderzocht Van den Beuken-van Everdingen. Huisartsen en specialisten zijn in veel gevallen prima in staat pijnklachten te bestrijden, aldus Anne Lukas. Maar vooral bij gecompliceerde en langdurige pijn – en dat is bij pijn bij kanker bijna altijd het geval – weten niet alle zorgverleners wat ze daaraan moeten doen.

Maatwerk

"Pijnbehandeling is maatwerk", benadrukt Lukas. "Daar is niet altijd tijd en aandacht voor. Of een dokter weet niet goed welke behandelmogelijkheden er allemaal zijn. Sommige (huis)artsen vinden het ook lastig om zware pijnstillers als morfine te geven, simpelweg omdat ze er weinig ervaring mee hebben."

Snel werkende middelen

"De laatste jaren zijn we veel meer te weten gekomen over waarom een bepaalde behandeling bij de ene patiënt wel werkt en bij de andere niet", vertelt Lukas. "Zo weten we nu bijvoorbeeld dat er bij kanker verschillende soorten zenuwbeschadigingen kunnen optreden. Dat betekent dat we de pijn gerichter kunnen aanpakken. Bovendien hebben we steeds meer verschillende medicijnen en behandelmethoden tot onze beschikking. Als je maar lang genoeg zoekt, vind je voor bijna iedere patiënt iets dat de pijn op z’n minst draaglijk maakt."

Een van de terreinen waarop de laatste jaren grote vooruitgang is geboekt, is de bestrijding van doorbraakpijn. Ongeveer driekwart van de kankerpatiënten heeft last van dat soort onverwachte aanvallen, waarbij de pijn door de pijnmedicatie heen breekt. "Het dilemma bij doorbraakpijn is dat de pijnepisode meestal alweer voorbij is voordat een gangbare pijnstiller zijn werk kan doen", legt Anne Lukas uit. "De normale pijnmedicatie verhogen gaat meestal ook niet, omdat dat veel bijwerkingen geeft. Gelukkig is er sinds een paar jaar een alternatief in de vorm van snelwerkende middelen."

Die nieuwe soort pijnstillers doet binnen een paar minuten zijn werk. Een voorbeeld is fentanyl, dat in de vorm van een lolly, een neusspray of een smelttablet verkrijgbaar is. Het wordt via mond- of neusslijmvlies opgenomen en heeft al na vijf tot tien minuten effect. Er zijn ook snelwerkende varianten van gangbare pijnstillers op de markt, zoals morfine en oxycodon, die onmiddellijk hun werkzame stoffen afgeven.

Doorbraakmedicatie

Zo kan niet alleen de chronische pijn maar ook de doorbraakpijn steeds beter worden bestreden. Kán, het gebeurt alleen niet altijd goed. In het ziekenhuis krijgt slechts 75 procent van de patiënten voor wie doorbraakmedicatie is voorgeschreven, deze ook echt toegediend, zo blijkt uit het proefschrift van Van den Beuken-van Everdingen. Daarnaast zijn patiënten niet erg therapietrouw: slechts 50 procent van de voorgeschreven pijnmedicatie wordt ingenomen zoals voorgeschreven.

Wat kun je zelf doen?

- Zeg eerlijk dat je pijn hebt. "Mensen denken dat middelen tegen pijnbestrijding ongezond zijn", zegt Marieke van den Beuken-van Everdingen. "Maar weet je wel hoe slecht chronische pijn voor je is? Het maakt je niet alleen chagrijnig, maar ook heel moe."
- Vraag de arts om informatie. Die moet hij jou en je naasten geven; dat staat in een speciale richtlijn voor artsen over hoe kankerpatiënten voor pijn behandeld moeten worden. Ook moet bijvoorbeeld bij iedere patiënt regelmatig de pijn worden gemeten. Zie voor de richtlijn: www.oncoline.nl.
- Ga naar de pijnspecialist. Wordt de pijn wel behandeld maar niet afdoende, laat je dan doorverwijzen naar de pijnspecialist.